【2022年12月份閱讀筆記：《如果有一天，我們說再見》第140頁～第159頁】
2.愛，讓我們勇敢牽手，到時也會勇敢放手。我和太太在大二那年相戀，太太升大四時卻被診斷出罕見疾病。我永遠無法忘記那一天她在打工途中突然昏倒、血流不止。送到醫院時被檢出血小板嚴重不足，一個我們根本沒聽過的「再生不良性貧血」，就這樣成為我們的「第三者」。
3.儘管辛苦的路似乎就攤在我們面前，但我們多年的感情基礎，讓我沒辦法放棄，畢業後決定牽她的手走上紅毯，一同面對各種挑戰，只是沒想到，我太太又被診斷出更為罕見的「貝歇氏症」。有時我想，當初如果不娶她，她可能撐不到現在！但結褵近三十年，雖有很多時間在醫院進出，我必須說：「辛苦沒有少，但後悔不曾有！」
4.我有很長的時間，都是帶著太太四處求醫中度過，我很感謝我太太，她非常勇敢、冒著極大的風險，替我生了兩個珍貴的孩子。之後，身體每況愈下，常出現不明原因的潰瘍。診斷過程如陷五里迷霧，歷經多次誤診，才被確診是貝歇氏症。它會讓人牙齦、腸胃、全體和私處都有潰瘍，甚至臉上長滿痘痘且一碰就破，真的很折磨。九年前她一度高燒昏迷住院，那些日子經常半夜一兩點突然高燒，三不五時就得送急診；我整晚熬夜守著她，白天再繼續錄影工作、照顧小孩，但我的苦哪及得過她。
5.隨著年紀愈長，對人生和生命已有了不同思維，「不放手」是有前提的，如果積極搶救，還能帶給患者與家屬生活品質與尊嚴，當然不能放；但如果生命真的已然到了盡頭，品質和尊嚴已求之不可得，該放手時便得放手，這不僅是為了自己，更是體貼家人的最好作法。在媒體工作多年，實在看到太多令人不捨的案例，陽明大學附設醫院內科加護病房主任陳秀丹曾在我節目中，提到一個令人非常難過的案例，一名阿嬤因糖尿病引發敗血症休克後送急診，在家屬堅持搶救的情況下，阿嬤兩條大腿被截肢，兩手十隻指頭也切除，看到一位老人家好手好腳被送進醫院，最後不得善終，即便是醫護人員都非常不捨，為其子女者又於心何忍？
6.多年前我便跟太太說，不管是因為車禍意外或癌末病危，「假使有一天我沒了意識，即便搶救之後也無生活品質與尊嚴可言，那就放手讓我走。」半生歷經苦痛的太太，不僅贊同，也做了同樣的決定，因為我們深知，放手不是放棄，而是希望讓活著的人，不會在茫然失措之際，還要面對「救與不救」的兩難煎熬，這才是愛家人的作法，為此，我也跟兩個小孩討論、解釋，讓他們理解父母的用意與心願。
7.我也打算簽署預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書，因為我們不是上帝，不能決定生命存續的時程，但如果能預先簽署意願書，就等於為親愛的家人設想，把心裡的話講出來、寫下來，不會讓家人不知所措中無助地煎熬 。讓我意外的是，有次我順勢開口探詢老爸的意見，沒想到，我以為我的家庭一向觀念傳統、應是非常忌諱談死亡的，當下老爸竟開明地直說：「死都死了，到時也沒感覺，該怎麼處理就怎麼處理。」這不禁令我覺得，對於生死的話題和想法，老人家其實沒有我們想像中保守，後輩也不必太顧忌。畢竟，人生有許多的考驗和磨難無法預料，有些事情，是可以提早做好準備。
8.鄭弘儀，出生於嘉義，父母務農，妻子是大學同學，罹患再生不良性貧血及貝歇氏症，結婚後冒險生下兩個孩子，兩人攜手共度二十多年。除了妻子常半夜高燒送急診，鄭白天還錄影工作、照顧小孩，心理上的困頓也很煎熬。這些背景使鄭寫來感觸深刻。
9.作為一個精神科醫師，傾聽患者如何「看待」生死，往往都能從他們表達出的生死觀裡學到很多。我們通常只記得頌讚生之喜悅，卻忌諱去面對或討論死亡。其實，就生命的完整性而言，生與死本就是一個循環，在生的過程中，逐漸完成生命的價值，循環一圈之後，生命才算完整。人生就像畫了一個拖曳著絢麗光彩的圓，有人說這是曼陀羅，起點是生、終點是死，生跟死實則都在同一個點上。
10.在我服務的羅東聖母醫院設有安寧療護病房，這裡幾乎所有的病友都是即將把生命圓線的最後一點給連上的人。在生理上，他們都承受著極大的痛苦，但面對人生的最後一段時，絕多的病友選擇平靜接受，因為他們心理上都準備好了，甚至還有人想加速實踐未完的夢想，讓生命之圓更炫目動人。
11.某天，安寧病房的同事問：「院長，您和黃春明（國寶級文學家）是好朋友，能不能麻煩您邀請他來醫院探視一位病人？」原來是一位食道癌末的病友，他說每每說到黃春明的作品，官先生（患者）的眼睛就很亮！我立即聯繫黃春明老師，當時他人在高雄，一得知此事馬上趕回宜蘭。第二天，黃老師就到醫院，和這位患者來一場生死關頭的約會。
12.官先生告訴黃春明，他知道自己已至癌末，但仍積極面對，因為他的生命就像黃老師筆下的人物，來自基層：雖經歷環境磨難，對生命仍保有濃厚的愛，願意幽默以對，追求生命尊嚴。官先生說：「準備好了，去面對就好。」他很樂觀，用幽默的心情面對逆境。官雖然身罹重病，但這場喜相會裡，依舊逗得大家笑聲不斷，就像小說裡常出現的笑中帶淚的情景。他甚至藉著媒體在場之便，對著鏡頭大聲向還在上班維持家計的太太說：「老婆，我愛妳！」現場包括黃春明、醫護同仁和媒體朋友都一起為他鼓掌，為他完成了人生最重要的、最後的「待辦事項」而深深動容。生命難道不是喜悅的嗎？就算直到生命的終點還是啊，甚至於更加地悠揚、厚重。
13.「自己是個印報紙的人，生活飲食都不正常，幾十年下來，我對身體這麼不好，它只是派一些細菌來教訓我，也不算過分。」大腸癌末患者林桑，說起幾乎奪走他生命的癌細胞，沒有一點怨恨。這可是罹癌四年來經過三十多次化療、五十餘次電療痛苦過程後說的話。
14.林桑原本就是個樂觀的人，將此打擊，他反而發更大的願，拖著剛復原還極贏弱的身子，要蓋一座石屋，「自然、好居住，不是冰冷冷的，病友們有空就能到石屋去靜養。」後來林桑也真的到宜蘭大同鄉的寒溪村買地蓋起屋子來。持續兩年多，「已完成八、九成，真可惜，不知道還能不能睜著眼睛看到石屋裡開始有人進來休養、獲得慰藉。」躺在病床上的林桑覺得，人生完美的句點就該畫在這個石屋落成之刻，可惜卻差了一點點。我們都是流著淚聽林桑這段愛的篇章的。在醫師和護理師隨同救護車回到石屋的路途，如此曲歧顛簸。看著林桑撫摸著石屋的不捨，益發體悟這社會需要更多感動，林桑用愛完整了他的生命，也因此圓滿了許多需要愛的人。
15.官先生和林桑都已經為他們的人生畫好了一個美麗的圓了，這兩個故事距今已數載，但直到如今，當我在診間裡傾聽不同患者訴說，他們是如何看待生死大事時，腦海裡卻還是不斷浮現這兩位老兄的形影，彷彿催促著我快快跟他們說：生命是喜悅的，就算是生命的終點也是。
16.羅東聖母醫院院長陳永興在醫界與政界多年，精神科醫界前輩，不僅是精神病患的啟發者、公共衛生執行者，也擔任立委為弱勢族群爭人權、制定法律。從小就有反威權意識，曾為平反二二八冤屈、打破禁忌發起「二二八公義和平運動」，長期關心支援政治犯、原住民、勞工、婦女、殘障弱勢權益等活動，有「人權醫師」之稱。當過立委、國大代表、高雄市衛生局長、國策顧問。六十歲那年，他受洗為基督徒，並接任天主教靈醫會羅東聖母醫院院長一職，為社會所需要的老人醫療而奔走。
17.那年去貴州義診，在我的記憶裡至今還保留苗族青年依依不捨的表情。因為聽不懂苗族話，待在貴州的那幾天，每位醫生都被分配到一名小翻譯。我的小翻譯很少見到外地人，所以特別興奮，整天黏著我，比較讓我摸不著頭緒的是，打從第一天見面，他就開始為我的離去進行倒數，他會很熱心地告訴我：「你還有五天就要走了！」接著隔天又說：「你還有四天就要走了！」直到要離開的前一晚，小翻譯臉上難掩沮喪神情，我才覺察原來他是在為即將到來的分離感到憂傷。
18.小翻譯對於分離的事實無能為力，但我相信他在一邊數日子的時候，一邊同時珍惜我們在一起的每一分鐘，我們的回憶，也因他的珍惜變得豐富。這事一直在我心中，成為一個提醒。人的生命有什麼、沒什麼，往往不是取決於命運的安排，而是在於我們懂不懂得去珍惜每一個當下。「生命被壓縮到最後一刻，你最想做的一件事是什麼？」我時常問自己，也問周遭的人，大部分的人都會說：「想和最親愛的人在一起。」然而我們的想法並沒有反映在自己每天的行為上。我們汲汲營營於事業、金錢、權力和美貌，時常忽略自己靈性上最大的需求，其實是尋找關係上的安全。（與自己、與他人、與環境及天地）
19.所以，每當我從事臨終關懷服務的時候，我都會試著去打探病人心裡最深的盼望與遺憾，我希望激起病人說出自己最在意的一件事或一個人，我真切認為，當一個人的心願被完成或是遺憾被撫平，才能走得平靜。
20.曾有位罹癌的老先生，我把相同的問題丟給他，他斬釘截鐵回絕我：「沒有！」但他太太在一旁卻悠悠地說：「有啦！他弟弟。」結果換來老先生嚴厲斥責。我私下向老太太打聽，才曉得老先生與弟弟年輕時因分家產鬧不合，已三十多年沒聯絡。透過一些關係，我得到老先生弟弟的聯絡方式，也幸運地與他見到面，可我一提起老先生的名字，弟弟馬上扳起臉孔。為了稱職扮演和事佬的角色，我只好故意跟他說：「你哥哥日子不多了，他真的很想見你一面，你能不能去看看他？」弟弟重複問了好多次：「真的嗎？」最後才勉為其難地答應。有了弟弟善意的回應，我趕緊詢問老先生的意願，得到首肯後，於是著手安排兩人的會面。
21.我永遠記得他們見面時的情景，看著哥哥孱弱的身軀，弟弟在病房門口愣了一會，才慢慢走向前握住哥哥的手，兩人沒有太多話，只是彼此問候，他們把沒說出口的話，化成內心的情感的蠕動，那一刻他們都釋懷了，再也沒有恨。幾天後，老先生面容安詳地離世，我慶幸能夠抓緊機會幫助老先生達成心願，讓他在人生謝幕時心裡頭沒有遺憾。
22.假如有一天，我們說再見，我們一定不希望有來不及彌補的遺憾；我們一定不希望後悔太晚說出：「對不起、謝謝你、我愛你」。推動臨終關懷的目的，不只局限於關懷臨終病人，它更深層的意義在於提醒我們應該把每一天當作最後一天來過，看重每一天的時間與生活。我們都可以做這樣的練習，好好地想像自己的死亡，透過認真面對死亡，進而挖掘自己的內心，你會發現對自己真正重要的事將一一浮現。很多事情我們都會事先準備，為什麼唯獨死亡我們不做準備？當你提早思考死亡，就會開始整理你的人生，把握剩下來的時間，因為你的珍惜，人生就會不一樣！
23.現任屏東基督教醫院院長，六年前，余廣亮決定放棄高雄醫學中心麻醉科主任的頭銜，跨入公共衛生領域，「哪裡有需要我，我一定去。」目睹許多窮病交迫、與愛滋重症病人，曾跟屏基督團隊到泰緬邊境短期服務，後來出任屏基台灣駐馬拉威醫療團團長，長期協助馬拉威。獲第十八屆個人醫療奉獻獎殊榮。
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我是陳泰源！