2022年12月份閱讀筆記：《如果有一天，我們說再見》第175頁～第189頁

【2022年12月份閱讀筆記：《如果有一天，我們說再見》第175頁～第189頁】

1.我看到許多末期病人全身插滿管子、被綁在病床上；有的病人已經出現屍斑卻還插管，有的四肢發黑卻還使用葉克膜急救，不但讓病人受盡折磨，家屬也痛苦悔恨不已，又浪費醫療資源。每年有十五萬末期病人，有三萬人處於這種「求生不得、求死不能」狀態，去年十二月立法院三讀通過我提案的「安寧緩和醫療條例」部份條文修正草案，總共修正條文達二十八處，讓病患能夠放棄無效醫療，有尊嚴地善終。......↓

2.我平常把握機會特別向孩子和先生交代我的願望，當我病重時，我要選擇安寧緩和醫療的照護，同時，我不要急救、不要維生醫療（延長瀕死過程）。只要代我向親朋好友恩人說「謝謝、對不起、再見」。然後捐贈器官，還要捐出大體，最後灑向大海，家人想念我的時候就到海邊走走。

3.當感到人生無常的時候，就可以試著開始討論死亡這件事，不要等到最後來不及交代，而且平時就思考、溝通、表達臨終前想要或不想要的醫護方式，家人之間也會油然升起一份珍惜的情感。預立好自己的醫療自主計畫，不要丟給父母、配偶、子女做決定，才是給親人最後、最美的一份禮物。再見的那天若來到，我想說：感謝天主，讓我經歷每一天。

4.立法委員楊玉欣，十九歲時罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」發病，全球病例約四十人，包括楊玉欣與姊姊、弟弟，目前無法治療，全身肌肉組織（包括器官）逐漸纖維化，愈來愈無力，而後癱瘓或器官衰竭。姐妹倆曾討論過自殺的方式，但後來互相勉勵「連死都不怕了，為什麼會害怕活著？」達成共識，繼續活下去。楊玉欣曾擔任人間衛視主播，以及主持台灣弱勢病患權益促進會與罕見疾病基金會的廣播節目，並出任立法委員，為弱勢以及照顧者發聲、爭取立法照顧。在每天面臨死亡威脅下，她照常工作，並在三十三歲時與研究生命哲學的孫效智結婚，互相扶持照顧。

5.「不要悲傷、不要害怕，我會一直守護在你身邊，就像風一樣，你依然可以感受到我的存在......」這是紀念日本福島核災的一首歌，我希望有一天我不在了，家人不要難過、悲傷，我並沒有離去，我只是化作風陪伴你們、守護你們。

6.雖然我在衛生署（現升格為衛生福利部）服務大半輩子，我先生賴明亮是神經科醫師、也是推動安寧療護的推手之一，但當面對親人死亡時仍感到無力。二〇〇〇年我父親因心肌梗塞送到成大醫院急診，當時情況緊急，醫師問我：「要不要插管，如果不插管，病人有生命危險。」我有一個弟弟也是醫師，他不敢下決定，另一個弟弟在美國也無法決定，我是老大，父親所有醫療決定的責任落在我身上。父親之前就曾有一次急救插管的經驗，非常不舒服，他明確地告訴我們：「以後不要幫我插管。」這句話一直在我腦海裡盤旋，但最後我還是決定請醫師幫父親插管。

7.一直到現在我腦海裡還記得，父親醒來後，瞪著大眼、生氣的表情，似乎在怪我：「為何不遵照他的話？」醫護人員怕父親躁動，把他的手綁起來，我的女兒到醫院探視阿公，看到雙手被綁在床上的阿公，一直說：「不要把阿公的手綁起來。」當時醫療法規限制，病人一旦插管就不能拔管，看到父親痛苦的表情，我知道我做錯事了。至今這件事仍一直糾纏我，三不五時父親痛苦的表情仍會在腦海浮現。

8.當時我在衛生署擔任技監一職，我跑去找有「台灣安寧療護之母」之稱的趙可式老師，詢問她的意見，當時她跟我分析父親病情線圖，並告訴我：「其實無論妳父親插不插管，生命曲線最後就是走向死亡。」聽完之後，我在她面前嚎啕大哭，因為我做錯了。趙可式說，病人生命垂危時，醫師、病人、家屬的內心都很掙扎，決定者更是天人交戰，如何在過程中做到生死兩安、生死兩無憾，每個人最好在意識清醒時就先預立醫療自主計畫，一旦陷入昏迷，身邊的親人、醫療人員才知道該怎麼做。

9.我先生老早就把預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書拿回家叫我簽，但我一直都沒有簽，倒是他很早就做好了準備，也告訴兩個小孩，萬一哪天自己怎樣，他都已經寫好了，小孩不用有太多的掙扎。反倒是我，可能受到父親的影響，認為即使清楚告知意願，家人還是不願放手也沒用，但現在我有不同想法，覺得應該可以用不同的方式告訴小孩，當那一天來臨時，他們可以做什麼？可以不用做什麼。

10.我是乳癌患者，四十歲罹癌至今已二十多年，這段期間說不恐慌、害怕是騙人的，但當時小孩還小，我想陪他們一起長大，所以我告訴自己要保持快樂的心情，加上當時剛接衛生署藥政處長，每天忙得無暇想這件事。罹患乳癌第二年的某夜，睡到一半驚醒，突然理解什麼叫「垂死病中驚坐起」。我先生比我更擔心，每天都很憂慮，當時我心想：「如果全家都籠罩在陰影中，如何過生活？」於是我積極正向，與癌症和平共處。

11.我先生賴明亮也意外在健檢時發現肺部有腫瘤。當時我正受前署長楊志良之邀請擔任副署長，我先生在成大開刀、治療時，我卻因為美牛問題焦頭爛額，台北、台南兩頭跑，所幸大女兒留職停薪一年，南下協助照顧。

12.我先生用佛法面對自己生命變化，他告訴我：「死亡是必然的，要坦然接受它，讓自己每天都過得很自在，更要在生命的末期有尊嚴地活著，不做不必要的急救，預立安寧緩和意願書能讓自己瀟灑走一回。」我的想法跟先生一樣，當那天來臨時，我不想家人為我難過、悲傷，因為我從沒有離開過你們，我會像風一樣一直陪伴著你們。在佛經的撫慰下，透過禪修及正念減壓，幫助自己與疾病共處，進而康復痊癒，並以更感恩的心情面對無常的發生，學著活在當下。

13.衛生署前署長蕭美鈴是藥學專家，推動醫藥分業，一家人從夫婿到兒子女婿都是醫生。她的父親晚年罹患重症，一度遭受插管急救的痛苦後，曾明白告知以後不要插管，但後來還是違背他的意思，以致於父親痛苦難當。他臨終前痛苦的表情，至今仍在她腦海中揮之不去。雖身為專業醫療人員，在重要時刻仍不忍人之常情，回想往事讓她不禁吶喊：「對不起，爸爸，我錯了！」

14.五十五歲時我發現自己是B型肝炎的帶原者，以為再十年就會因肝癌而回天家；七十歲生日時又發現罹患零期胃癌。我是醫生，也是病人，我發揮自己每一天的價值，救治病人；也用餘生準備面對死亡。對我而言，醫師唯有準備好自己如何面對死亡，才能謙卑對待病人。

15.我大學畢業就赴美接受神經外科的臨床訓練，在美國行醫，曾是雷根總統的醫療小組成員，參與過兩次雷根的醫療。第一次是槍擊遇刺事件，幸好那時子彈僅打到肚子；第二次是他農場渡假後出現頭痛等不適，當時一度以為是中風，由我檢查確認是硬腦膜下出血，要在他的腦部鑽洞引流血水。這原本不是一個大手術，不過雷根那時已經七十二歲，而且總統要動刀，不是小事。讓我印象深刻的是雷根的幽默感，因為手術要先剃髮，結果他自己選擇要兩側頭髮剃光、只剩下中間一小搓的模樣「很像印第安人」，讓大家都笑了。

16.在美國時非常忙碌，許多罹病的醫師也會找我開刀，有人戲稱我是「醫師的醫師」，所以要真正放鬆就必須逃離美國，我每年讓自己休一個月的假，利用這時間到第三世界或醫療較缺乏的地方做醫療志工。因為基督教背景，我出國前受過不少宣教士照顧，也想知道哪些地方自己能協助什麼？當我第一次造訪花蓮的門諾醫院時，仍像是「老外看台灣」，一個月後又回美國行醫了。年過五十後，思鄉情緒慢慢浮現，加上父親罹癌，我希望多花些時間陪伴他，又聽到門諾醫院前院長薄柔纜醫師感嘆，台灣醫師「到花蓮很遠、到美國很近」，讓我震撼，決定回到故鄉。

17.美國和台灣最大的差別是對「死亡」的看法。美國很早就有安寧的觀念，醫師團體也長期推廣善終教育，呼籲醫師要尊重病患的臨終選擇，重視靈性的照顧，也有較高的比例願意捐贈器官。

18.每個人都會恐懼死亡，這些年來，我是醫師、也是病患，五十五歲意外發現自己是B肝帶原者，心想也許只有十年的好光景，決定回花蓮奉獻，用智力、體力贖回我的靈魂。沒想到，六十五歲作健檢時，竟沒有B肝帶原了，這是奇特的機遇。七十歲生日時，我又發現罹患零期胃癌，這回我的心很平靜，因醫療發達，我用極小的傷口就切除癌細胞，不用開刀切除胃，我覺得很有福氣，上帝還不想徵召我回去，就是希望我還能在醫學教育方面有所付出。

19.我常教導醫學生：「醫生，也醫死。」醫師要先承認肉身生命總會朽壞，心裡要先準備好面對自己的死亡，才不會太驕傲、自以為了不起；當病患無可避免走向死亡時，醫師才能去同理他，甚至在靈性上提供陪伴，告訴他們：「我們都是同路人，死後會到另一個美好的地方，不用害怕。」台灣的醫師比較無法面對病患的死亡，認為這是一種自己的無能失敗，常有醫師將病患轉給安寧的醫師後，就沒有再去看過他，才讓有些病患感覺好像被原本的主治醫師拋棄了。

20.美國是大學畢業後才申請醫學院，他們接受較多人文藝術洗禮；台灣醫師則是高中畢業的菁英去養成。醫學院訓練偏重邏輯、理性記憶的左腦開發，感性、藝術、信仰的右腦開發相對少，當科學的數據顯示沒救了，多數醫師不敢當面去解釋和安慰，變成只有少數專門做安寧的醫師來照顧這些病患。每個醫師都該開發自己的右腦，懂得怎麼去放手與陪伴，大家也該把面對死亡當成養老計畫的一部分，我們都要隨時去清點戶頭還有多少、改變金錢的運用，生前預立遺囑和醫囑同樣可以隨時修改，如此看待死亡就不會有那麼多擔心，甚至能提醒自己，好好把握每一天。

21.門諾醫院總執行長黃勝雄曾是美國腦神經外科權威，五十五歲時響應門諾醫院院長薄柔纜的呼召，辭去美國醫學院教授職務，到花蓮基督教門諾會醫院工作，並將薪資的三分之二捐給公益慈善用途。當時黃勝雄已發現B肝帶原，家族又有肝癌早期移轉的病史，因此早有心理準備，希望能在人生後段，用體力贖靈魂，以不留遺憾。六十五歲從門諾醫院院長職務退休，七十歲生日發現零期胃癌，但他在治療後礽繼續從事醫療、教學、慈善及宣道，每天在後山籌建老人護理之家工作十小時。