2022年12月份閱讀筆記：《如果有一天，我們說再見》第160頁～第174頁

【2022年12月份閱讀筆記：《如果有一天，我們說再見》第160頁～第174頁】

1.當你們不再看見我的時候，孩子，我卻從不曾離去。早晨，陽光照進你的門窗，你是否感到溫暖？孩子，我就在你的身旁。日落時，微風拂過樹梢，在沙沙作響的枝葉聲中，孩子，你可聽到風中夾雜著我的言語？夜深時刻，當清涼的月光從門縫滲入，那時我正躡手躡腳，深情地凝視著你，我的孩子，縱使你從此不再看見我，我卻從來不曾離去。......這是多年前我寫給女婿的一首小詩，為了安慰當時思念著母親的他。我也曾用它安慰我的病患。如今，這首詩，也要送給我自己的子女，以及生命正與死亡相望的每一位父母及病患。......↓

2.我是一名婦科癌症醫師，三十年來，我曾將無數病人由癌症陰影底下挽回，也忍痛送走不少被癌症帶走的病人，我曾宣稱我用同理心對待我的病人，教導他們要「面對疾病，繼續生活」，然而，不曾親身與死亡錯身者，所有安慰的話語都如同「隔岸觀火」。如今我了解以往自己是如此不足，在我變成一名癌症病人之後，深刻體會到馬丁•海德格爾，二十世紀哲學家所說，人只有跟自己的死亡相遇，真實的自我才會顯現。

3.我接任台北馬偕紀念醫院院長不久後，決定推出安寧病房一日體驗活動，寫信邀請全院的主管參加，不只在安寧病房住一晚，還要體驗「插一管」－鼻管或尿管，希望主管們親身經歷末期病人的處境。就在邀請函發出去的當天，我那陣子因唾液腺阻塞不適而做的進一步檢查報告出爐：我罹患了淋巴癌。瞬間，我由「體驗組」的醫師，成了「被體驗」的患者。在那之前，我何曾真正接近病人的真實感受？面對癌症、接受事實豈是教科書上簡單的驚嚇、否認、沮喪、接受、正向面對五個階段可全然描述。我驚嚇、討價還價、生氣、情緒低落，我對我信仰的上帝發出質疑：為什麼是我？我一直是祢那麼忠心的僕人、我是一個好人吶！

4.這期間，我因藥物治療造成全身肌肉萎縮，瘦了十一公斤，並曾兩度和死亡擦肩，一次感染了肺囊蟲病、一次出現格蘭氏陰性敗血症，我的太太在病榻旁緊握著我的手，哭著說：「你就這樣要走了嗎？」但上帝讓我活了下來，我調整生活作息、接受標準治療，熬了過來。不久前，我經過高雄一處教堂，看見耶穌被釘上十字架最後說的兩句話，祂說：「我渴！」然後戲弄祂的兵丁還以海綿沾醋濕潤祂的唇厚，祂垂下頭前再說：「成了！」我當下湧出熱淚，耶穌這樣沒有罪的人，都能在十字架上替眾人背負所有的苦楚；我受的苦，又算什麼？

5.國際知名的安寧療護推動者羅素醫師，大半在告訴眾人「如何面對死亡」，然而自己罹病後，卻開始宣導「用心去活」。全美最大的安侯建業會計師事務所總裁暨董事尤金•歐凱利，在記錄自己腦癌末期最後時光的《追逐日光》一書中提及，面對有限的生命，把握當下仍不足夠，還要將所有的夢想與人生待辦事項「往前移」。

6.我慢慢領悟，上帝要我經歷癌病的旨意，是在鞭策我更積極用生命去成就該做的事、更主動向我愛的人展露心意。我在醫院大禮堂像全院同仁宣布我罹癌的病情，身為醫院領導者，不應讓健康議題成為員工私下揣度的閒語，我在台上鼓勵員工為這個擁有光榮歷史和特殊使命的醫院共同努力，但講台上的我，雙腳發抖著。經過疾病的耙理，我擁有比過去更強大的熱情，更堅定、更清楚自己要擔負的責任與追尋的目標，用我這向上帝借來的生命，榮耀我的家庭，尤其是我摯愛的馬偕紀念醫院和院徽上的十字架。我甚至完成了醫院未來十年的計畫和財務規劃，我要將自己追逐的目標往前移。

7.我的父親楊金欉是前台北市長，但我們並非出身名門。祖父是鐵路局的「黑手」技工、祖母則夙興夜寐、種菜養豬貼補家用，倆老滿心期盼父親可以當醫生，光耀門楣；但父親日後成了工程師，沒有完成祖父母的期待，在他的書房內，常放著一具陳舊的豬槽，就是為了追思祖父母。父親是我的典範、也是我要用生命榮耀的人。他一生奉獻給國家，曾抱病到海外赴任，失去早期治療的黃金期，六十七歲便因甲狀腺癌轉移去逝。我震撼於聽到父親惆悵地說：「我還有很多事要做，怎麼就病了？」

8.我走上醫療一途，是代替父親完成祖母的願望；父親離開前，我及時對他說出了：「我愛你。」並承諾一生要立身行道，讓人看到我的家教來紀念他。我四十多歲時就知道自己有B型肝炎、高血壓，早早備好遺書。我的交代很簡單，我希望我的小孩所作所為也能讓上帝和他的父母都榮耀，我只會留給他們四個字：「誠實正直。」如果我道別的那天來臨，也無需為我悲傷，我知道，我的人生十分滿足且無憾，我早已將要完成的事，往，前，移，然後飄然而去，求主引領我到一個可安歇的水旁。

9.當我離去，孩子，我會將我的深情託付給最輕的柔風，綿綿密密，向著你在的方向吹送， 日升，日落，月圓，月缺，歲歲，年年，直到我們相約再見的日子，我將在彩虹的另一端等候，我的孩子啊！你我將，再次同行。

10.台北馬偕紀念醫院院長楊育正年輕時以接生人數眾多聞名，後來轉至婦癌科，卻常接觸死亡，甚至經歷一名卵巢癌患者在劇痛中哀求醫護人員結束性命的事件，讓他決定未來要推動各界討論的「安樂死」。重複面對令人心碎的時刻，楊育正常安排婦癌醫師進行安寧療護訓練，給予病人和家屬甚至醫護團隊心靈上的支持。他從治癌醫師變成淋巴癌患者，兩度與死神擦肩，一次感染了肺囊蟲病、一次出現了格蘭氏陰性敗血症，如今他豁達面對生死，擁有比過去更強大的熱情，更清楚自己要擔負的責任與追尋的目標。

11.死亡並不可怕，這是每個人必經之路，就像旅程一定會有終點站，終究要下車，唯有坦然面對、接受，才能以自己預期的方式，告別人生。

12.我在二〇〇八年挑戰「穿越法國」十八天、一一五○公里超級馬拉松比賽中腳底起水泡，感染蜂窩性組織炎，併發敗血症，右腳大腿以下、左腳掌前面三分之一被迫截肢，曾經一度昏迷與死神搏鬥，靠著意志力重生。若非有這一段走過生死關頭的經歷，我沒有勇氣面對死亡，甚至談到死亡這個話題，我也會感到害怕。這場突如其來的截肢意外，差點奪走我的生命，卻也豐富了我的人生，讓我有勇氣面對挫折，也能坦然面對死亡，因為我曾如此靠近它。

13.特別要跟我老公說：「謝謝你一路走來，無微不至的呵護、體貼與付出，我才能浴火重生。因為有你，旁人看來艱辛的戰役，其實沒那麼困難。」死亡這話題，在我跟先生之間，一向不是禁忌，我們都會以正面且幽默的方式談論。我曾跟老公說過，將找個時間簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，希望未來如果真的只剩下儀器能延續生命，我要放棄維生醫療，「有尊嚴地離開」。因為要做這個抉擇對家人來說一定有很多的不捨，那就由我來作主。

14.我老公的回答也很風趣，他笑著說：「要看你的表現如何啊，如果妳對我很好，我就會讓妳很輕鬆安詳地走；如果對我不夠好，我就會繼續『折磨』插管治療。」死亡一定會帶來分離，所以在我意識清醒時，我想告訴最親的家人：生離死別必定帶來傷痛，但時間會撫平一切創傷，陪伴會在、回憶也一直都在，我們只需坦然面對。

15.挫折並不可怕，只是在人生道路上多轉幾個彎、多繞一些路，反而讓我們看見更多不同風景，豐富我們的人生！我們不知道挫折何時成為人生的插曲，但絕對可以預期最後一站，即使到站時間無法預知，但可以預想告別的方式，寫下合乎期望的結局，邁向另一個未知的起點。如此一來，死亡是句號或是刪節號，自己就能決定。

16.「超馬媽媽」邱淑容曾是全台灣也是全亞洲最會跑、跑最久的人。二〇〇八年八月在法國挑戰超級馬拉松比賽，不慎細菌感染，雙腿被迫截肢，兩度宣告病危，最後奇蹟式甦醒。意料之外的厄運降臨後，她依舊不肯向命運低頭，承受辛苦的復健、每天到中鋼上班、替繼續跑步的友人加油打氣，甚至不怕觸景傷情，重回到當年在法國的比賽路線，拜訪截去她雙腿的醫院。

17.十九歲那年，我跌倒了卻爬不起來，被醫生宣布罹患罕病「三好氏遠端肌肉無力症」，最後會癱瘓，並且無藥可醫。我沒辦法想像這是我未來的人生，但我也沒有時間與空間自怨自艾，我想要好好照顧父母親，並思考如何自立自強把自己照顧好。我思考兩個問題：在癱瘓之前我要做什麼樣的人？癱瘓之後我又要怎麼辦？隨著身體狀況快速變化，如果到來的那天，愈來愈近，我也有了答案：我很想幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫想要掙扎往前走的人。

18.人生就是這樣福禍相倚，生病讓人變得更明朗，答案很快出現，當下，我除了在電視台工作賺錢養活自己外，也在罕見疾病基金會當志工，學習做一個專業助人工作者，從基金會籌備一路走來過了十幾個年頭。

19.此刻，我擔任立委的工作，我希望讓擬定政策制度者了解：你對身心障礙者的看法、態度與作為就是「你的未來。」因為每個人都會老弱殘疾，只是早晚；如果不想和現在的身心障礙者一樣困在家裡走不出去，就要改變。身心障礙者遭受各種歧視與排擠，這些看得到或看不到的態度、制度的不接納，背後根本問題是生命教育的匱乏。我希望透過生命教育讓人了解為什麼老弱殘疾值得活在世界上，有權利和其他人一樣活得幸福快樂，因為每個人都有存在尊嚴與價值。

20.身心障礙者為「無用之大用」，只要如教宗方濟各所說，實踐「有計畫的愛」，讓每個人活出人性的尊嚴，而且活出生命的喜悅，就能學習、服務並貢獻。發病後，我難過沮喪，害怕跌倒，不敢走路，內心百般糾結，但這就是我的人生，久了就會設法轉換心境，學會忘記或轉移注意力，否則愈沉溺愈痛苦。我看起來很悲慘，生活上幾乎沒有自理能力，穿衣、如廁、盥洗都需要人協助，我一點一滴無法自主、無法控制身體，但每個失落時刻都提醒我生命有限，體驗當下的意義。

21.「人生無常，唯愛永恆」，只有愛這件事值得我們用有限的生命投入，所以此刻不管做任何一件事、對人講任何一句話，我都會思考是不是表達了我對這個人的愛、珍惜，這是我活著的最高指導原則和生命態度。

22.我現在最大的痛苦是睡覺不能翻身，動彈不得，一夜會醒來四、五次，病程發展更讓我愈睡愈短，每天不能好好充分休息，早上起床時，要靠意志力和思想告訴自己今天要做哪些有意義的事，要快點起來生活。我常一天工作超過十二小時，坐到屁股痛，儘管想做的事太多了，肉體很累跟不上，但心靈精神上的快樂，會讓肉體的痛苦變小，也從病痛中學習到一個人真正存在的價值。