2022年12月份閱讀筆記：《如果有一天，我們說再見》第190頁～第201頁

【2022年12月份閱讀筆記：《如果有一天，我們說再見》第190頁～第201頁】

1.四月中，老公住進醫院，為了一顆小小的蛀牙。那天，印傭將他抱上治療椅，他頭一仰，沒幾秒鐘，臉色發黑，氣喘不過，小診所牙醫嚇壞：「他是戴呼吸器的病人？為什麼不早說？」我心裡滴咕著：「就是不想捨近求遠、大費周章......」，但牙醫堅決表示，為了安全，必須有呼吸治療師一旁待命，於是只好轉往大醫院就診。病房裡很多熟面孔，都是肌萎縮性脊椎側索硬化症患者，俗稱漸凍人。兩年前我的漸凍老公因吞嚥困難，無法進食，來此動胃造廔手術，經評估，呼吸肌肉漸萎縮，開始使用呼吸器輔助。......↓

2.靠窗的阿公年近九旬，他一動也不動躺在這裡十年了，他女兒拿著初生嬰兒照放在他眼前，「阿爸，這是你的曾孫女，可愛吧！你若喜歡，眨一下眼睛。」多年來他們一直靠這種方式溝通。阿公時常不明原因發高燒，數度病危，又被救活，他女兒告訴我，曾試著要求醫師放棄治療，但被她兄弟橫加阻擾，嚴厲指責：「老爸最疼妳，妳卻一心要他死。」她只好眼睜睜看著高齡老父，拖著病體苟延殘喘，卻無能為力。

3.另一床的陳先生也氣切了八、九年，因長期臥床，百病叢生，高血壓、糖尿病、憂鬱症、失眠、便秘、褥瘡......天天受盡病魔折磨。那天陳太太在溝通版上拼出他的話：「我•後•悔•活。」她突然痛哭失聲：「當初他決定氣切，堅持要活，現在出爾反爾，我這十幾年來，變賣家產、足不出戶、細心照料算什麼？」陳先生兩眼空洞，面對老婆句句穿心的指控，他無從辯駁。

4.隔壁病房的張先生也是舊識，這次來做氣切手術。他曾信誓旦旦表示：「我決不氣切，讓生命毫無尊嚴在病床中虛度，苦了自己，也累慘妻兒。」但當面臨抉擇那刻，他呼吸不過來，差點窒息，便緊抓醫師的手請求相救。

5.張太太見到我，眼淚止不住地流：「十五分鐘氣切手術，可能喚來他十幾、二十年如植物人般臥床，但我能說不嗎？當生死一瞬間，誰不害怕？沒有事到臨頭，大家都只會說場面話而已。」卻見張先生的表情不像認同，他眉頭深鎖，滿臉愁容，我很想問：「剛從死裡逃生，為什麼還如此憂傷？」莫非和陳先生一樣，也後悔了？

6.發病近五年的老公尚有說話能力，從前他一直認為「如果插管能延續生命，為什麼不？」就算病程走到最後，全身動彈不得，但腦袋清醒，終歸是活著。直到老爸因譫妄症住進台大，醫師在無意中檢查出他同時是大腸癌末期，老爸堅持「不插管、不急救」，轉進安寧病房，我們姊妹哭得唏哩嘩啦，他老人家則是氣定神閒：「我要到天上和妳們老媽相會，應該高興啊！」為人子女縱有萬般不捨，也唯有含淚成全。也許死亡不是最壞結局，痛苦地活著才是最大悲哀。

7.經過一番深思熟慮，他主意打定。唯恐我在關鍵性那天來臨時驚慌失措，面對「救與不救」兩難煎熬，不如現在就簽下安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書。「如果深愛，必然不忍妳受苦，相信妳也不願我活受罪。」他求我答應：「哪天我必須走了，妳要捨得放手。每個人終歸要孤獨走上這條路，我會在終點站等妳。」這是我們最後的約定。至於身後事，他完全不在乎，簡單就好。「失去我，妳會傷心，但不要太久，生活要趕緊回歸正軌，好好活下去。」

8.他叮嚀再三，對我坦然剖析：「大兒子沉著冷靜，百年之後喪雜事可託付他全權處理；小兒子乖巧感性，定會好好代我照顧妳後半輩子。」他還未雨綢繆，為我設想周到：「將來男大當婚，妳若怕寂寞，可搬回娘家與未出嫁的妹妹同住，彼此作伴。」他一一列舉交代，從容淡定。我忍住淚水，靜心聆聽。偶爾目光相接，心靈相通，無瞋無怨，已無罣礙。

9.劉雲英是漸凍人協會會友、病人家屬，守護漸凍人丈夫五年的她以《若是深愛，請放手》獲得一般民眾組特優獎，從丈夫發病到面臨氣切插管的抉擇，救與不救的煎熬，最後決定不氣切，丈夫請她答應，「哪天我必須走了，妳要捨得放手。我會在終點站等妳。」

10.二〇〇九年冬天被確診罹患漸凍症，從此展開辛酸的照顧者生活，看著老公逐漸凋零，每天都有體力與精神上的挑戰。尤其二〇一〇年自己的父母相隔半年先後過世，罹患大腸癌的父親後來氣定神閒安排最後的旅程，影響了劉雲英與先生的決定。

11.桂芝，如果有一天，我要跟妳說再見，請摺紙送我走吧......先摺一艘紙船，記得年輕的我們相遇、相知、 相惜、相愛時，我用妳在上班診所裡包藥的紙，寫下了我最喜歡的《水手之歌》，然後摺了一艘紙船送妳。

12.歌詞：揚起一張最大的帆，攔住妳從遠方捎來的訊息，我要用那鹹鹹的海風，為妳譜一首戀歌，然而我只是一個水手，一個隨波逐流的浪者，生命是層層鐵鏽的剝落，日子是一顆遙望的天狼星，漂泊的歲月誰能為我知音，今夜誰為我點亮一座燈塔，明日轉舵航向汪汪大洋，如果願意妳將是我，最後歸航的港，揚起一張最大的帆，讓我攔住妳從遠方捎來的訊息。

13.還記得嗎？曾經跟妳說過，當一個水手坐船出海時的感覺，就好像是要去探索世界的邊界，航向生命未知的空間，但是船終歸還是要進港，就像人要有個歸宿，在茫茫大海之中，船也需要導航才可一路平安抵達，而妳就像我人生中的燈塔，總是指引著我回家的路。只是這次我必須再上船出海去，且將飛越地平線不再回港，妳就摺一艘紙船送我，讓我搭載著跟妳滿滿的愛與一生美好的回憶出發吧！

14.然後再摺一隻會跳的紙青蛙給我。記得我們婚後有了小孩，妳高興地買好多童話故事繪本，要在寶貝們晚上睡覺前講給他們聽。那時我正好完成潛水訓練，派遣到救難船上服務，船上阿兵哥都說我們這些水下工作人員叫「四腳」（台語），所以在那些小孩的故事書中，讓我印象最深刻的，是《格林童話》的第一個故事「青蛙王子」。

15.故事裡那隻被施了魔咒的青蛙，與天真可愛的小公主，因為能夠堅持最初的信念，且勇敢誠實面對自己的不完美，最後才能得到真愛。可見一定要放下「我執」的假象，真正平等地看待人世間的萬事萬物，感受那份知遇及感恩的心，才能揭開被蒙蔽的表象，看到彼此真實的面貌。

16.親愛的老婆，這輩子有幸與妳相遇，如果有一天要跟妳說再見，我會跟妳說「I see you.」，因為我看見真正的妳了。妳想哭就大聲哭，用不著理會旁人眼光，因為相愛如此深切，才會這麼悲傷啊！哭完了就摺一隻紙青蛙送給我，那代表好運，也是送給旅行的人很好的禮物，這隻紙青蛙會帶著妳的祝福跳到我的身邊，有了愛與祝福，妳的王子就可以安心地上路了！

17.最後再摺一個紙鶴送給我，放我自由去飛翔，要記得之前我跟妳討論的預立醫療自主計畫（ACP）及安寧緩和醫療，在生命的末期不要讓我插管、氣切、接呼吸器，更不要CPR急救、心臟電擊、接維生系統這些多餘的醫療，而放我我一個人孤單在加護病房，旁邊只有冷冰冰的儀器，記錄一些沒有意義的數據。

18.我需要的是妳的關懷陪伴，讓我安穩幸福走完生命的最後一刻。據說毛毛蟲的一生，在最後羽化成蝶的階段，若受到無謂的干擾，而沒有靠自身力量擠過蛹道，將無法讓身上的體液順利流進生成的翅膀，成為能夠自在飛翔有力的雙翼而無法飛翔。

19.所以妳只需靜靜地陪伴在我身邊，安心摺紙度過悲傷，用妳的手輕輕握住我的手，輕聲訴說我們名字（翼芝）上相約的誓言：「不離不棄，死生相隨；在天願作比翼鳥，在地願為連理枝。」讓我無牽絆掛念、自由自在迎向死亡。妳知道我會在天上等妳，如果悲傷的時候，就把紙鶴放在胸前，我會飛下來陪著妳，聽妳訴說思念之情；也要記得在妳臨終的時候，讓孩子們幫妳摺隻紙鶴，我們一定會在天上相遇，繼續另一段旅程的。

20.陳翼斌任職於高雄市張啟華文化藝術基金會，也是推動安寧療護觀念的許禮安醫師的同事。因為工作當中經常聽到安寧療護的推動，使他以自己妻子為對象，寫出若要道別時的心事。許醫師知道同事得獎後說：「沒想到自家這裡臥虎藏龍啊！」